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3 novembre 2018

« vous n’avez qu’à fumer un p’tit j**** ou boire un p’tit rhum de temps en temps »
Il avait de l’humour ce gynéco, mais moi, moi qui suis d’habitude bon public, je n’étais pas d’humeur, je n’avais pas le cœur à rire, j’avais surtout trop de douleurs.

Trop. Depuis longtemps. J’ai donc changé de gynéco.

J’ai demandé à ce que mon dossier soit repris par une gynéco que j’avais rencontré il y a de nombreuses années. Une de celles qui m’avaient écoutée pour d’autres sujets. Entre temps, j’ai aussi changé de médecin traitant, et il n’a pas fallu longtemps pour qu’elle évoque la piste de l’endométriose. La gynéco ayant repris le dossier s’est accordée elle aussi à cette forte probabilité. Mais avec la thrombose et l’aspect complexe du dossier, elle a préféré passer le relais à un gynéco spécialisé en endométriose. C’était l’été 2017. Cela faisait déjà presque un an que j’avais accouché et que je souffrais beaucoup. Mais surtout, j’avais déjà un passé avant, pendant et entre mes grossesses de douleurs. Cela commençait à faire beaucoup.

Vous imaginez les délais. La douleur, l’attente, on patiente, on prend son mal en patience, et le mot patient prend tout son sens.

J’étais sans contraception en raison de ma thrombose, autant dire que les douleurs étaient à leur summum. Je souffrais à chaque ovulation, chaque période prémenstruelle, et chaque période de règles. C’était violent, invalidant, je ne pouvais parfois plus marcher, j’en arrivais à pleurer en allant à la selle, ou en voulant mettre un tampon. J’avais des règles abondantes, longues, fatigantes, j’étais courbaturée, clouée, c’était encore différent que lorsque j’étais sous stérilet cuivre. Là, j’avais des contractions, des saignements à chaque ovulation, des règles hémorragiques, bref c’était un peu différent, mais pas mieux.  J’avais des douleurs à l’ovaire, toujours le même, à l’utérus, des contractions jusque dans le rectum, des douleurs au ventre, au dos, dans la jambe, et au cœur.

Cette année là, en effet, trois fois ils ont pensé que j’étais enceinte. Une fois on aura eu un doute avec une petite image à l’écho, puis on aura vu le test positif. J’étais sans contraception, on faisait attention, très, mais il y a l’hyperfertilité. Beaucoup diront que ça ne va pas avec l’endométriose, mais, il est bien de rappeler, que chaque femme est différente, tout comme chaque endométriose. Mes règles arrivaient, d’autant plus violentes, elles balayaient tout l’intérieur, et faisaient d’autant plus mal au coeur.

Ce fut long d’attendre ce rendez-vous voyez-vous. Et il est tombé en décembre 2017. Premier jour de mon cycle, la bonne blague. J’ai commencé cette journée avec anti douleurs, anti inflammatoire, et je suis allée le voir. Je me souviens encore de la douleur, et de ce gynéco persuadé que j’avais mal au dos. Oui oui, j’ai mal au dos, j’ai une sciatique qui se réveille souvent, mais Dr, je sais encore distinguer mon ovaire, de mon utérus, de mon dos ou mon orteil. J’ai eu mes enfants grâce au fait que je savais quand j’ovulais. J’ai su aussi que j’étais enceinte avant les tests. Je le sentais, j’avais cet ovaire qui lançait, ces douleurs que je connais par cœur.

Il m’a mis sous pilule. Dans le but certes de m’apaiser et de diagnostiquer une probable endométriose, mais je pense surtout qu’il ne m’a pas écoutée. Ou alors à moitié. Je suis rentrée, je ne sais pas comment, je ne tenais plus sur le siège passager. C’était le premier jour de mes règles ce mois-là, et ça en était trop pour moi.

J’ai rappelé ma gynéco, et j’ai commencé cette fameuse plaquette. Acné, nausées, spotting, règles je ne sais combien de fois par mois, re acné, re nausées. J’avais l’impression d’être enceinte en ayant mes règles. Joie, bonheur, le pied ! Mais les douleurs, dans tout cela, n’étaient plus aussi violentes. Je souffrais et souffre encore, ce n’est plus aussi violent, mais j’ovule encore, je le sais, je le sens, et j’ai mes règles plusieurs fois, avec tout le package, c’est trop pour moi.

Avril 2018, je suis à deux doigts de jeter ma plaquette, je rappelle le gynéco, et on se revoit. Il reconnait que c’est surement une endométriose, qu’il se passe quelque chose, et qu’il faut refaire une IRM. Refaire, oui, car j’en avais eu une mais la radiologue elle-même m’avait préconisée de le faire dans un centre spécialisé d’autant qu’en raison de mon utérus rétro-versé elle était très limitée. Le gynéco, lui, avait considéré que l’examen était normal, il ne m’avait pas écoutée en décembre je vous disais. Avril, donc, il doit me prescrire une IRM, mais en mai, surprise de n’avoir aucune nouvelle, je rappelle. Il a oublié. Et me dit que l’on a qu’à changer de pilule et mettre une plus fortement dosée. Je lui demande si cela est possible avec mes antécédents ? Quels antécédents ? Alors je veux bien, un médecin ne peut se rappeler de tout, mais quand même, quand on prescrit un médicament, une contraception ou un examen, la moindre des choses, c’est de vérifier les antécédents. Je dois avouer que ce fut la goutte d’eau.

J’ai changé de gynéco. A nouveau. Je suis retournée voir celle qui me suivait pour ma première grossesse. Celle qui avait pleuré en rentrant dans ma chambre à la maternité après mon accouchement. Bon, du coup, j’avais pleuré aussi, forcément. Tellement touchant, mais ce n’est pas le sujet, revenons à nos moutons.

Là, j’étais prête à faire des kilomètres, j’avais besoin d’avancer, d’être éclairée, apaisée, entendue, écoutée.

Juillet 2018. Elle a repris tout le dossier, et ne comprenait pas comment cela avait pu autant traîner. Elle m’a écoutée, examinée et a elle aussi expliqué qu’elle pensait à une endométriose superficielle. Une de celle compliquée à détecter mais qui peut entraîner des douleurs violentes.

C’est un des aspects complexes de l’endométriose. La difficulté parfois à poser le diagnostic, car les lésions peuvent être petites mais la patiente peut tout de même souffrir de douleurs violentes. Tout comme on peut retrouver des lésions importantes, mais ne pas souffrir de façon importante. Elle m’a tout expliqué, la prise en charge, les examens à faire, et m’a donc adressée à une de ses confrères en vu de faire cette fameuse cœlioscopie dont on me parle depuis longtemps pour aller voir ce qu’il se passe dedans. Elle m’a également parlée de la position de mon utérus qui est sûrement lui aussi la cause de nombreuses gênes et douleurs, en évoquant alors une cure de version de l’utérus.

Les semaines et les mois sont passés, avec la nouvelle IRM qui n’a rien apporté de nouveau avec cet utérus complètement rétro, et les douleurs, elles, ne sont pas passées.

Le souci avec cette pilule, c’est qu’elle ne bloque pas mes ovulations, et m’engendre des règles jusqu’à 4 fois dans le mois. Avec tout ce qui va avec. Même si c’est moins violent, ce sont des crises douloureuses et fatigantes. Je suis fatiguée, je le sens, j’ai cette impression de ne pas récupérer. C’est cyclique, et sans contraception hormonale, je souffrais du début de l’ovulation, jusqu’à quelques jours après mon premier jour de règles. Cela faisait beaucoup de jours dans le mois, et au final dans les années depuis que je suis réglée. Cela fait beaucoup de douleurs au compteur, et des nerfs qui ont bien souffert.

Avec la pilule, c’est moins violent, mais un bazar sans nom. Lors des moments de répit, je me dis, allez, c’est bon, ça va comme cela, malgré les effets qui riment avec nausées, acné…. Et puis, à chaque nouvelle période qui se pointe, j’ai ce ventre qui se met à gonfler, comme si j’étais enceinte de quelques mois déjà. Les douleurs sont là, ne cessent pas, elles me réveillent la nuit, viennent jusque dans mon lit. Et, dans ces moments là,  je me dis qu’il y a forcément quelque chose qui ne va pas et que je ne peux pas rester comme cela.

Alors voilà,  aujourd’hui c’était un jour un peu particulier. J’étais stressée ce matin, je dois avouer. Peur de ne pas être écoutée.

J’ai pris la route en écoutant  le replay de l’émission de lundi de France Inter sur l’endométriose.  Cela me faisait écho, des maux jusqu’aux mots. J’ai repensé à toutes ces années, naïve que j’étais je pensais que la douleur faisait partie de la vie. Et puis, celle-ci s’est accentuée, et m’a même alarmée. Il a fallu cette thrombose, cette douleur terrible, à ne plus pouvoir respirer normalement, pour que je réalise que je souffrais avant et depuis longtemps. Il y a eu d’autres douleurs, d’autres moments marquants, la sciatique, les suspicions d’appendicite, et peut-être que finalement tout est lié, peut être que tout s’explique.

Aujourd’hui, j’ai donc rencontré la gynéco, pour évoquer la cœlio. Elle a repris tout le dossier, elle m’a écoutée. J’ai tout raconté cette fois, je crois que je n’ai rien oublié. Elle a pris le temps. Vraiment. Elle m’a examinée, interrogée, expliquée. C’est la cinquième à me parler d’endométriose. Mais le diagnostic définitif n’est pour le moment pas posé noir sur blanc. Pour cela, elle est du même avis que les autres médecins, il faut une cœlioscopie. Il faut aller voir cet ovaire, regarder partout, et redresser mon utérus. Elle m’a montrée un schéma, et même avec ses bras. Il faut tenter de le remonter car là où il est et positionné comme il est, il est sûrement gênant et à l’origine de certaines douleurs que je ressens. Elle m’a même parlée de l’alimentation, de l’intestin irritable, bref, elle a fait le lien. Elle a fait le lien entre tout ce que je ressentais, ce que je ne savais pas trop expliquer, et ce dont je me doutais. La douleur de sciatique que j’ai s’expliquerait et si vous saviez comme je suis soulagée. J’ai parfois cru que ma tête ou mon corps l’inventait puisque les médecins ne savaient pas d’où cela venait. Les ostéos, eux, remontaient à chaque fois à la zone pelvienne. A force de m’informer, j’avais vu que cela pouvait être lié, et aujourd’hui, elle me l’a confirmé. Mon utérus déjà lui seul peut provoquer ces douleurs là, vu sa position, alors le but de cette intervention est de savoir, de trouver des réponses, mais aussi de me soulager. Si il y a des lésions, elle les enlèvera, et puis aussi, elle en profitera pour vérifier que rien n’a été atteint suite à ma thrombose. Elle m’a tout expliquée, et j’ai alors compris que même si c’était un peu compliqué pour moi comme pas, c’est ce qu’il faut faire et tenter.

Aujourd’hui, je suis revenue là où j’ai accouché de mon premier bébé il y a cinq ans maintenant. C’était beaucoup d’émotions, comme à chaque fois où je remets les pieds là où j’ai vu naître mes bébés. J’étais stressée ce matin, et même si je sais que je vais appréhender cette date qui est fixée, je suis sortie tout de même soulagée. Elle m’a écoutée, elle m’a dit qu’on m’avait laissée errer et qu’il était temps. Je n’ai que 30 ans, il faut me soulager.

Ce matin, ils ont rappelé les chiffres sur France Inter.  1  femme sur 10 souffre d’endométriose. Chacune à son histoire, ses symptômes, mais leur point commun c’est qu’elles souffrent. En moyenne, il faut 7 ans pour être diagnostiquée. Je ne sais pas encore si je suis l’une d’entre elle, mais je repense souvent à l’humour de ce gynéco qui peut en une phrase expliquer ce délai anormal, et puis je pense à elles.

A vous. Je suis de tout cœur avec vous.

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